A malformação, que afeta 1 a cada 50 mil bebês no mundo todo, demanda um acompanhamento multiprofissional com dentistas, fonoaudiólogos, psicólogos, geneticistas e médicos, além de uma série de procedimentos estéticos para correção da face. No caso de Gabriel, já foram 21 cirurgias nesses poucos anos de vida.
"A síndrome é uma doença genética rara que se caracteriza, principalmente, pelo comprometimento dos ossos da face, como achatamento, mandíbula e queixo muito pequenos, que levam a problemas respiratórios e estéticos nas crianças", explica o cirurgião craniofacial do Centrinho, Cristiano Tonello.
Incertezas
Gabriel e Marina, que não tem a síndrome, são frutos de uma fertilizaçãoin vitro e de uma gestação extremamente esperada e cercada de cuidados.
"Quando nós descobrimos que eram dois, ficamos radiantes, foi uma gravidez normal e tranquila, mas eles nasceram de 32 semanas. Com 20 dias, a Marina recebeu alta da UTI, mas o o Gabriel não, porque não conseguia mamar", lembra a mãe, Andréia Strinta Santos Elias.
Os primeiros indícios da síndrome de Treacher Collins foram descobertos 20 dias depois que Gabriel nasceu, quando os médicos identificaram uma fissura no palato ("céu" da boca). No Paraná, estado em que o Gabriel e a família moram, não existe uma unidade de saúde que atenda casos de doenças raras. Foi então que os pais começaram a procurar um centro especializado no tratamento.
"Nós descobrimos o Centrinho, aí ele foi transferido de UTI móvel. Já na Unidade de Terapia Intensiva, a pediatra contou que era a síndrome de Treacher Collins. Para nós era tudo incerto, a gente até duvidava se ele ia andar", conta Andréia.
"Quando nós descobrimos que eram dois, ficamos radiantes, foi uma gravidez normal e tranquila, mas eles nasceram de 32 semanas. Com 20 dias, a Marina recebeu alta da UTI, mas o o Gabriel não, porque não conseguia mamar", lembra a mãe, Andréia Strinta Santos Elias.
Os primeiros indícios da síndrome de Treacher Collins foram descobertos 20 dias depois que Gabriel nasceu, quando os médicos identificaram uma fissura no palato ("céu" da boca). No Paraná, estado em que o Gabriel e a família moram, não existe uma unidade de saúde que atenda casos de doenças raras. Foi então que os pais começaram a procurar um centro especializado no tratamento.
"Nós descobrimos o Centrinho, aí ele foi transferido de UTI móvel. Já na Unidade de Terapia Intensiva, a pediatra contou que era a síndrome de Treacher Collins. Para nós era tudo incerto, a gente até duvidava se ele ia andar", conta Andréia.
'Extraordinário'
A realidade de crianças como Gabriel é retratada no filme "Extraordinário", baseado no livro de J. R. Palacio, que chega às salas de cinema do Brasil nesta quinta-feira (7). (G1 já viu; confira a crítica)
O G1 conversou com o autor do prefácio da nova edição do livro, Francis Smith, durante uma visita dele a Bauru, em novembro. Ele, que também tem a síndrome, contou como superou as barreiras e se tornou pós-doutorando da Universidade de Colorado e especialista em anomalias craniofaciais.
“Enfrentei os problemas através de três pontos principais: primeiro a minha família adotiva, depois a minha fé em Deus e também com o apoio dos meus colegas da área médica, que foram meus médicos e agora são meus colegas.”
https://g1.globo.com/sp/bauru-marilia/noticia/extraordinario-menino-com-sindrome-retratada-no-filme-ja-passou-por-21-cirurgias.ghtml
Nenhum comentário:
Postar um comentário